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“小朋友画廊”刷屏背后:很多合肥患儿家长不愿承认孩子患自闭症

1 2017-09-06 06:19 来源:万家热线
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万家健康网报道:日前腾讯公益发起的“小朋友画廊”活动在朋友圈刷屏,自闭症这一群体再次走进公众的视野,许多网友纷纷感叹自闭症孩子的画作真是“惊为天人”,可以说是天赋异禀。哪里有关注,哪里就有质疑,有网友吐槽这次活动把自闭症“浪漫化”了,容易让人误以为自闭症人群里天才居多,然而现实生活并没有多少自闭症天才,甚至99%的自闭症小朋友不会画画。最糟糕的情况是很多患儿家长甚至不愿意承认孩子有自闭症。

“小朋友画廊”中自闭症儿童作品

自闭症儿童=绘画天才吗? 99%没有特殊天赋

腾讯“一元画”的走红给自闭症儿童也多了一个标签—天分儿童。春芽残疾人互助协会品牌传播部主管张龙认为网络上对于自闭症报道很容易给公众造成一种误解:自闭症儿童都是天分儿童。他认为确实是有这样的孩子对绘画特别擅长。张龙说自己曾经接触过一个孩子绘画水平比较高,画作中设计的服装曾经被维密采用,但是这种孩子仅仅比例仅仅有1%左右,99%的小孩是不具有绘画天赋的。

自闭症儿童很容易专注一件事,有的喜欢玩溜溜球,可以坚持一二十年,有的孩子只读《四大名著》,别的书根本看不进去,只是那一部分恰好擅长绘画的孩子被展示出来,所以我们会产生自闭症儿童都是绘画天才的误区。

自闭症儿童解子煜绘画作品

自闭症儿童解子煜的妈妈向我们展示了子煜的画作,解妈妈解释说,这幅画是子煜在老师的辅助下完成的,老师会具体指导孩子怎么涂颜料,如果让他独立完成难度系数比较高。在一旁的李玉兰园长补充说道,“我们之所以觉得自闭症儿童的画比较特别,是因为他们的视角比较独特,对于同一个事物我们会有一个整体的印象,而自闭症的孩子可能只会看到一个部分。”
 

坚信自闭症可以治愈 金寨妈妈倾尽30万家产求医

解子煜的妈妈目前是一名保育员,她的儿子来春芽前是一名比较严重的自闭症患者。在小子煜一岁多的时候,家长觉得孩子有一些异常行为。“不管你怎么喊他,他都不答应。他不和其他的小朋友玩,总是自己玩自己的。子煜一岁多还不会说话,因为表达不出来,他喜欢大喊大叫。”发现儿子异常行为的家人立刻带孩子去广州当地的医院检查,医生诊断为自闭症,并且告诉解妈妈只要五个疗程,孩子就能治愈。

解妈妈告诉我们当时她对自闭症一无所知,完全相信医生说的话,坚信儿子的自闭症是可以治愈的,每天一门心思奔波在医院帮助儿子康复治疗。经过一年多的住院治疗后,解妈妈发现一向好动的儿子突然安静下来,最糟糕的是发现子煜经常会有恐惧、惊慌、害怕的一些反应。在偶然一次和护士聊天中解妈妈被告知自闭症属于精神类疾病,是不能够完全治愈的。

  解妈妈向我们展示手上的伤疤

解妈妈在2014年6月带着小子煜接受康复治疗,经过三年的康复治疗,目前子煜已经基本上排除了睡眠障碍,“以前我儿子总是整夜整夜不睡觉,一个晚上能睡两三个小时算是很长的,睡觉的时候抱着我睡,他总是感觉很紧张和害怕,现在已经完全排除了睡眠障碍。在治疗前孩子大便不知道脱裤子,全在身上,现在知道怎么去上厕所了。以前还有暴力倾向,喜欢用头撞树,爱咬人,不仅咬我并且带过她的老师被咬了个遍,”说着解妈妈向我们展示自己手上的伤疤,解妈妈手上的伤疤大大小小有十几条伤疤,现在依然清晰可见。

谈到子煜接受媒体采访,解妈妈说她不在意孩子出镜,当初就是因为自己缺乏对自闭症的认识才会错过孩子的最佳康复干预,“现在想通过媒体多普及一些对于自闭症的知识,让更多的家长来了解自闭症。”

 

家长“金屋藏娃” 执拗老人视康复机构为“人间地狱”

李玉兰从事自闭症康复工作多年,但是家长们对自闭症的认识一直都是李园长比较苦恼的问题。李园长曾经遇到过一个态度比较“极端”家长,孩子被送来康复时已经六岁,小的时候发现有异常举动,家人认为孩子只是说话晚,来之前爷爷奶奶坚持把孩子送到学校去,不能进康复中心进行干预康复,甚至放话:孩子死也要死在家里。

  家长拒绝送孩子到康复机构干预

  关于这样的例子很多,李玉兰之前遇到一个三岁多的孩子有一些边缘性自闭症的症状,总是会不停的重复动画片的台词,爸爸坚持不送到康复中心,直到幼儿园的老师发现孩子的异常行为,“他已经不能正常融入幼儿园的生活,这个孩子四岁时候家长才带它到医院确诊,在家里耽误了一年多才被送进康复中心干预治疗。”李玉兰园长补充说。

李玉兰园长告诉我们自闭症儿童的黄金康复时间在三岁以下,六岁以下的孩子接受康复干预都是一个打基础的过程,如果六岁没有达到能力水平,以后的差距会比较大,李园长建议对于自闭症的儿童要早发现早进行干预康复。

说起家长对于自闭症的认知问题,张龙主管也有同样的感受,他认为现在很多的家长缺乏对自闭症的认知,特别是在农村地区,认为孩子不爱说话是性格老实的一种表现,这样很容易错过自闭症儿童的最佳干预时期。“很多家长不能辨别边缘性自闭症症状,这一类孩子主要特点是不爱说话,家长认为等孩子不爱说话长大以后自然就会恢复。”

自闭症儿童不需要“被侧目” 视角平视用心去接纳

2015年4月2日,中国残联公布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》中显示,目前自闭症在中国经历了由罕见病到流行病的转变,目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似,约为1%,而自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。对于自闭症的发病原因目前世界上没有确切的结论,普遍认为和遗传因素有关。

目前春芽残疾人互助协会有自闭症患者170名,今年9月有5名儿童经过康复干预顺利进入小学学习。李玉兰园长反复强调对于自闭症儿童家长要提高认识,要早发现早干预早治疗。

  自闭症儿童需要用心去接纳

2013年央视《看见》栏目做了一期关于自闭症孩子成成在台湾接受康复治疗的选题,在节目中成成妈妈提到在台湾,没有人对她和孩子格外留意。因为出行方便,高铁和捷运上残疾人很多,人人习以为常,她希望儿子能够生活在一个这样的世界上:“走到大街上你不会侧目而视,他的行为很夸张,大家知道,他就是想引起注意,给他的友善一笑就行了。

谈到生活中如何和自闭症儿童相处,李玉兰园长告诉我们,首先要了解孩子有什么特点,从内心去接纳他们,他们和普通人一样,他们只是有一些障碍,需要一些支持,他们未来也要进入大众环境,我们不能因为他们特殊给予特殊化的对待,用普通的眼光看待他们。在他们需要帮助的时候我们应该提供一些力所能及的帮助。

春芽残疾人互助协会目前在通过腾讯公益平台发起一项名为“星钥匙计划”的互助捐款活动,所得善款主要用于资助80名自闭症儿童及家庭、培养专业化自闭症教师,爱心人士伸出援手帮助自闭症儿童。

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万家热线版权及免责声明 编辑:王静静
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